「 表皮水疱症と
～知ってほしい蝶の羽のようによわい皮膚～」
会場：ギャラリーアートスープ
期間：2025年 11月28日㈮～12月7日㈰ 月曜・火曜定休
営業時間：12:00〜19:00（最終日は17:00まで）
個展作家：梅津まりな
撮影：serika
協力：株式会社SpinLife
Jobtribesユーザー有志
①梅津まりなさんの写真と言葉の展示
この展示会は“蝶の羽根のように壊れやすい皮膚”をもつ希少な病気、
表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）について、一人でも多くの人に
知ってもらうことを目的とした展示です。
摩擦や軽い刺激でも皮膚が剥がれ、日常生活に大きな影響を与えるこの病気は、現在も有効な治療法が見つかっておらず、日本にはおよそ1000～2000人の患者さんがいると言われています。しかし、その存在を知らない人が多く偏見や孤立に悩む人も少なくありません。
この展示では北海道に暮らし、司会者・ラジオパーソナリティ・役者として
活躍する梅津まりなさんが、自らの経験を言葉と写真で綴った作品を通して、表皮水疱症とともに生きる姿、そしてそこに宿る“強さ”と“優しさ”を伝えます。
②皮膚水疱症患者のために開発された
『世界一やさしいチョコレート』Andew（アンジュ）』のご紹介
皮膚水疱症の患者さんは口腔内の皮膚もわずかな刺激ではがれてしまうため、食事のほとんどが消化によく調理された食事か液状の流動食となります。
口腔内や消化器官を傷つけることなく十分な栄養を補給できるおいしいものを開発しよう、と当時医大生だった医師の中村恒星さんが開発したのが『Andew』です。
中村医師がさまざまな食材を検討した中、注目したのがチョコレート。栄養豊富な材料が混ぜやすく、柔らかな食感で保存が効き、更にはプレゼントとしても最適なことが理由でした。
完成したチョコレートは、カカオ、アーモンド、チアシード、きなこ、ココナツ、ケシの実、昆布、抹茶などを加え、29種類の栄養素を摂取可能。ネーミングには「優しさの輪が広がってほしい」という願いを込め、「and you（あなたと一緒に食べたい）」から「andew（アンジュ）」と名付けました。
クラウドファンディングで開発資金・工房の設立資金を募り目標金額の2倍となる200万円を集めて2020年5月に販売を開始、同8月には日本テレビの報道番組「news every.」などで取り上げられるなど大きな話題になりました。
③世界初のPlay to Earn ゲーム「ジョブトライブス」紹介
Play to Earn（遊んで稼ぐ）ゲームの先駆けとして知られるカードバトルゲーム「ジョブトライブス」。
さまざまな職業をモチーフにした「職業神」のNFTカードを集め、育て、デッキを構築してバトルを楽しむカードゲームです。
職業神NFTカードのラインナップには、有名漫画家やイラストレーターによる魅力的な作品が揃っています。
ユーザー数は270万人以上、100か国以上で人気を博し、日本を代表する「Play to Earn（遊んで稼ぐ）」ジャンルの先駆けとして、ソーシャルゲームの新たな可能性を切り開いています。
そのジョブトライブズで2025年2月に開催されたイベント
「JobTribesバレンタインチャリティーキャンペーン」
ではジョブトライブズの古参プレイヤーであり、表皮水疱症患者に向けた
美味しくて栄養の摂れるチョコレートを開発した中村恒星医師の協力で
「世界一やさしいチョコレートAndew」とジョブトライブスのNFTカード6枚が
自身も表皮水疱症であり、SNSやブログなどで表皮水疱症という希少疾患を多くの人に知ってもらいたい、と活動をしている梅津まりなさんに贈られました。
今回の展示会「 表皮水疱症と～知ってほしい蝶の羽のようによわい皮膚～」
は、このイベントをきっかけに交流が続いているジョブトライブスのユーザーコミュニティの一人、Dazaifuさん( @dazaifu428 ) の呼びかけにより企画され
中村恒星医師、梅津まりなさんにご協力頂き開催されました。
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